
Όταν με επισκέφτηκε την πρώτη φορά, ήρθε θλιμμένη, σχεδόν βουρκωμένη. Ήταν συντετριμμένη από τη διάγνωση που είχε ο 10χρονος γιος της, ο Δ. Είχε πρόσφατα διαγνωστεί με νόσο Stargardt, γεγονός που σήμαινε ότι ο ίδιος όσο μεγαλώνει, θα χάνει ανεπιστρεπτί την όρασή του σε συντριπτικό βαθμό. Ήταν ένα γεγονός που την είχε συγκλονίσει, ωστόσο δεν ήθελε στο σπίτι της να δείχνει αυτή τη βαθιά θλίψη της, για να μην επιβαρύνει περαιτέρω ούτε τον σύζυγο της αλλά ούτε και το παιδί της. Μοιραζόταν μόνο μαζί μου τις σκέψεις της και τις ανασφάλειές της, τα δύσκολα συναισθήματα της, τις αγωνίες της, τα δάκρυα της, έτσι ώστε να επιστρέφει σπίτι και να στηρίζει πιο ανακουφισμένη και ενδυναμωμένη την οικογένεια της σε αυτή τη δύσκολη συγκυρία. «Μου είναι πολύ δύσκολο. Είναι άδικο και δεν του αξίζει μια τέτοια καθημερινότητα. Δεν θέλω να απογοητευτεί. Θα θέλει πράγματα και θα του κοπούν τα φτερά, επειδή θα διαπιστώνει ότι δεν θα μπορεί να τα έχει/ κάνει. Δεν θα είναι αυτόνομος πια, τώρα που μπαίνει στην εφηβεία», έλεγε αποκαρδιωμένη, με τρυφερότητα για τον γιο της.
Η ίδια στεναχωριόταν για το πόσο σκληρά και άδικα ο Δ. θα βιώσει τους αναπόφευκτους περιορισμούς, που συνεπάγεται η απώλεια της όρασής του, πόσο οδυνηρό θα του είναι να εγκαταλείψει σταδιακά τις συνήθειες, τις δραστηριότητες, τα χόμπι που μέχρι προτινος του έδιναν ευχαρίστηση…πόσο σκληρό θα του είναι να απαρνηθεί σιγά σιγά την ελευθερία και την ευελιξία των κινήσεων του στην καθημερινότητα, που μέχρι πρότινος ήταν αυτονόητες για τον ίδιο αλλά και για όλους τους υπόλοιπους ανθρώπους γύρω του. Αγωνιούσε για το πόσο πολύ όλα αυτά θα τραυμάτιζαν ψυχικά τον Δ., όσον αφορά την αυτοεικόνα του, τη σχέση του με την οικογένεια και τους φίλους του, τα μελλοντικά του όνειρα.
Την πονούσε ότι το παιδί της εφεξής δεν θα ήταν ποτέ ξανά ξέγνοιαστο, ότι θα ζούσε σε μια διαρκή αγωνία να διαχειριστεί τις απρόβλεπτες αλλαγές που θα έφερνε σταδιακά η απώλεια της όρασης του στη ζωή του, χωρίς το ίδιο να μπορεί να κάνει κάτι για να ανατρέψει αυτή τη μοιραία πορεία. Τη φόβιζε το πόσο μόνο του θα ένιωθε.
Οι γιατροί την καθησύχαζαν ότι ο Δ. θα προσαρμοστεί σε αυτή τη σταδιακή απώλεια, αναπτύσσοντας με τον καιρό νέους τρόπους, νέες στρατηγικές διαχείρισης της. (Πράγματι, ο Δ. έμαθε να βλέπει αποτελεσματικότερα από το πλάι, καθώς η κεντρική όραση του ήταν 5/10). Εξέφραζαν επίσης την αισιοδοξία τους ότι νέες, σε πειραματικό στάδιο θεραπείες μπορεί να αποτρέψουν τη ραγδαία επιδείνωση της όρασης του Δ. Κάτι που διαψεύστηκε, ωστόσο, καθώς μετά τις τελευταίες ειδικές εξετάσεις, η όραση του Δ. είχε μειωθεί πλέον στα 2/10. Έβλεπε μπροστά του μόνο μέχρι 2-3 μέτρα.
Σοκαρισμένη και αιφνιδιασμένη από τα νέα δεδομένα, ένιωσε ότι λυγίζει. Έχασε τον ύπνο της, ήταν όλη τη μέρα απορροφημένη στις σκέψεις της και την αγωνία της για το μέλλον του γιου της.
Ο Δ. απ την άλλη πλευρά δεν έμοιαζε να το βάζει κάτω. Συνέχιζε -έστω και με μειωμένη όραση- τις δραστηριότητες του και διατηρούσε την ίδια καθημερινότητα και την παρέα των φίλων του (οι οποίοι ήταν πολύ υποστηρικτικοί μαζί του), σε πείσμα των περιορισμών που υφίστατο. Δεν παραπονέθηκε ποτέ σε κανέναν (είχε μόνο αϋπνίες, μετά τις νέες εξετάσεις, για 1-2 ημέρες). Σιωπηλός υπερασπιζόταν τη ζωή του κάθε μέρα.
Η μητέρα του είχε εκπλαγεί από αυτή την εσωτερική του δύναμη, αυτό το πείσμα για ζωή, χωρίς ποτέ ο ίδιος να διαμαρτυρηθεί για ο,τι βίωνε. Αυτό που τη συντάραξε ήταν όταν ο Δ., κάποια στιγμή την πλησίασε και της είπε εμπιστευτικά : «Μαμά, μην στεναχωριέσαι. Σε 2-3 χρόνια να δεις που θα γίνω καλά και θα είσαι πάλι ευτυχισμένη!» Ο Δ. όχι μόνο δεν ήθελε να την επιβαρύνει με την κατάσταση του, αλλά επεδίωξε να την προστατεύσει και να τη φροντίσει (ακόμη και αν ποτέ εκείνη δεν του το ζήτησε)! Είχε ακριβώς την ίδια στάση που είχε και εκείνη για αυτόν, μέσα από τη σιωπή! Μια σιωπή αυταπάρνησης, φροντίδας, νοιαξίματος, τρυφερότητας, στοργής…Μπορεί ο Δ. να μην έβλεπε μακριά, έβλεπε όμως ολοκάθαρα 10/10 μέσα στην ψυχή (της μητέρας του), κάτι που λίγοι άνθρωποι μπορούν…